No
dia em que se celebra o Dia Mundial das Doenças Raras, o Papa Francisco exorta
ao cuidado das pessoas que sofrem destas doenças. Na ocasião, uma mensagem do
Cardeal Peter Turkson.
Amedeo Lomonaco, Silvonei José -
Cidade do Vaticano
"O #DiaMunidaldasDoençasRaras
oferece-nos a oportunidade de cuidar, todos juntos, dos nossos irmãos e irmãs
que são afetados, integrando pesquisa, cuidados médicos e assistência social,
para que tenham igualdade de oportunidades e possam ter uma vida plena”. Foi o
que o Papa Francisco escreveu em um tuíter por ocasião do Dia de hoje,
centralizado este ano no tema da equidade, do acesso à igualdade de
oportunidades para valorizar o potencial dos pacientes. Há mais de 300 milhões
de pessoas no mundo com uma doença rara. Este é um "número considerável -
escreve o cardeal Peter Kodwo Appiah Turkson em uma mensagem -, que não pode
ser ignorado e merece atenção".
Entre estigma e solidão
"As doenças raras – lê-se na
mensagem do prefeito do Dicastério para o Serviço do Desenvolvimento Humano
Integral - são frequentemente difíceis de diagnosticar e, na maioria das vezes,
os doentes afetados por estas patologias e as suas famílias vivem no estigma,
na solidão e com um sentimento de impotência, muitas vezes exasperado pelas
dificuldades de ter um tratamento específico para a doença rara e uma
assistência adequada. Infelizmente, esta situação é ainda mais grave em todos
aqueles países onde o sistema de saúde é mais vulnerável".
O papel da pesquisa
Nas doenças raras, salienta o cardeal
Turkson, a pesquisa científica desempenha um papel substancial, que
"precisa da participação dos doentes para obter resultados significativos
orientados para as suas necessidades". "O conhecimento científico e a
pesquisa das indústrias farmacêuticas, mesmo que adiram às suas próprias leis,
tais como a proteção da propriedade intelectual e um lucro justo como apoio à
inovação, devem encontrar adequadas composições com direito ao diagnóstico e ao
acesso a terapias essenciais, especialmente no caso de doenças raras".
Diagnóstico, cuidado e amor
Os princípios de subsidiariedade e de
solidariedade devem inspirar a comunidade internacional, bem como as políticas
de saúde "para garantir a todos, em particular às populações mais
vulneráveis, sistemas de saúde eficientes, acesso equitativo ao diagnóstico e
ao tratamento e o apoio e a assistência específica para os doentes e suas
famílias". "É importante - conclui o cardeal - estudar atividades, em
sinergia com os vários atores da área, que possam valorizar o potencial dos doentes
raros, porque às vezes o doente pode sentir falta de humanidade". O
cardeal Turkson recorda em particular o que o Papa Francisco escreveu em sua
mensagem para o Dia Mundial do Doente 2020: "Na doença a pessoa sente
comprometida não só a sua integridade física, mas também as dimensões
relacionais, intelectual, afetiva e espiritual; e por isso, além da terapia,
espera apoio, solicitude, atenção... em suma, amor".
Fonte: Vatican News
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